MijnParkinsoncoach
MijnParkinsoncoach is er op gericht om patiënten met de ziekte van Parkinson online begeleiding te bieden bij zelfmanagement en het vergroten van kennis over (het omgaan met) hun ziekte door middel van informatie, tips en adviezen. Daarnaast leren zij om te reageren op vroege signalen en symptomen die kunnen duiden op een lichamelijke achteruitgang. Het monitoren van de patiënt via het dashboard van de zorgverlener draagt daarnaast bij aan het voorkomen van complicaties en het signaleren van mogelijke risico’s.
De ziekte van Parkinson is een chronische en progressieve neurologische ziekte met motorische en neuropsychiatrische symptomen zoals depressie, psychose en cognitieve stoornissen. Vaak wordt met behulp van medicatie en therapie naar de beste kwaliteit van leven gezocht en een zo min mogelijk ervaren ziektelast. Genezen van Parkinson is helaas (nog) niet mogelijk.
Hoe je met deze ingewikkelde ziekte omgaat in het leven, is voor veel patiënten en mantelzorgers een uitdaging. De meeste patiënten zijn langdurig aangewezen op specialistische zorg vanuit de tweede lijn. Momenteel telt Nederland ruimt 50.000 mensen met een vorm van Parkinson. De prevalentie stijgt met de leeftijd en zal naar verwachting in de komende vijftien tot twintig jaar, samenhangend met de vergrijzing, verdubbelen. Bij een ziekte als Parkinson, waarbij veelal invaliderende en fluctuerende klachten ontstaan, is continue monitoring van essentieel belang; bijvoorbeeld om een zich ontwikkelende psychose vroegtijdig te onderkennen en te behandelen.
De huidige praktijk voor patiënten met Parkinson bestaat uit veel poliklinische, tijdrovende consulten en frequent telefonisch contact met een Parkinson verpleegkundige of behandelend neuroloog. Veel mensen hebben moeite met het tijdig herkennen van en het omgaan met hun problemen en symptomen. Dit leidt nogal eens tot een verminderde medicamenteuze compliance.
MijnParkinsoncoach is er op gericht om patiënten
met de ziekte van Parkinson begeleiding te bieden bij
zelfmanagement en het vergroten van kennis te over (het omgaan
met) hun ziekte.
De doelgroep bestaat uit 2 soorten gebruikers van MijnParkinsoncoach: zorgprofessionals (neurologen en Parkinsonverpleegkundigen werkzaam in het ziekenhuis) en patiënten (Parkinsonpatiënten en mantelzorgers).
Zorgprofessionals
Doordat de neuroloog, Parkinson verpleegkundige en de patiënt de gezondheidstoestand van de patiënt continu kunnen monitoren, kunnen de neuroloog/Parkinson verpleegkundige/patiënt:
1) eerder ingrijpen bij complicaties
2) consult afspreken op indicatie
3) consult doelmatiger inrichten
Zo kan MijnParkinsoncoach de zorgverleners helpen om in het ziekenhuis de kwaliteit van de zorg rondom de ziekte van Parkinson te verbeteren, dit kan ziekenhuisopnames voorkomen en de zorg kan efficiënter ingezet worden.
Patiënten
MijnParkinsoncoach helpt patiënten om de ziekte te begrijpen en stimuleert hun om meer de regie over de eigen behandeling te hebben. Met MijnParkinsoncoach kan de patiënt continu in de gaten houden hoe het met de behandeling gaat. Hierdoor:
1) kan de patiënt eerder opmerken als het achteruitgaat
2) hoeft de patiënt alleen op consult in het ziekenhuis als dit echt nodig is
3) kan de patiënt tijdens het consult meteen in gaan op de klachten.
Zo heeft de patiënt meer ‘grip’ op de ziekte en kunnen patiënt en behandelaar de ziekte zo goed mogelijk behandelen, dit kan ziekenhuisopnames voorkomen. Daarbij scheelt het veel tijd aan onnodige ziekenhuisbezoeken, doordat de patiënt alleen op consult hoeft als dat echt nodig is.
Uit cijfers van Parkinsonnet blijkt dat er in Nederland 28.353 (2011) patiënten met de ziekte van Parkinson zijn. Daarnaast zijn er 11.583 (2011) patiënten met een parkinsonisme. De jaarlijkse stijging van het aantal parkinsonpatiënten wordt toegeschreven aan de vergrijzing. De verwachting is dat het aantal parkinsonpatiënten de komende jaren verder zal stijgen.
Weliswaar is mijn MijnParkinsoncoach operationeel, maar betrokken partijen zijn nog de bedrijfseconomische economische aspecten nog aan het werken. Medio 2017 willen zij daarin hun plan trekken. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het verdienmodel gebaseerd op een licentie met abonnementen.
Dit is onderwerp van een vergelijkende studie. De onderzoeksresultaten tot nu toe wijzen op het realiseren van aanzienlijke kostenbesparing door effectiviteit van behandeling/begeleiding.
In Nederland is MijnParkinsoncoach de eerste vorm van telemonitoring voor mensen met de ziekte van Parkinson en het resultaat van een productieve samenwerking tussen verschillende partijen, waaronder patiënten (ParkinsonPunt, Zuyderland Medisch Centrum, Parkinson patiënten klankbord Zuyderland, St. Antonius Ziekenhuis en Sananet).
MijnParkinsoncoach is een toevoeging op de bestaande polikliniekcontroles. Echter, door het laagdrempelige online contact en het periodiek monitoren van het ziekteverloop kunnen de controles in het ziekenhuis bij zowel de neuroloog als andere zorgverleners beter worden afgestemd op de behoefte van de patiënt en de mantelzorger. De voordelen daarvan zijn een afname van het aantal polikliniekbezoeken en meer effectiviteit van behandeling.
Wordt meegenomen bij de uitwerking van het verdienmodel, waarbij gedeelde IP tussen (kennis)investerende partijen het uitgangspunt vormt.
Sananet werkt in co-creatie met Zuyderland Medisch Centrum aan de (vraaggestuurde) doorontwikkeling van MijnParkinsoncoach.
Tussen december 2013 en januari 2014 heeft de pilot plaatsgevonden. Maandelijks werd aan de deelnemers gevraagd de vragenlijst in te vullen. Daarnaast kregen ze vijf keer een evaluatievragenlijst over het gebruik van het programma en de mate van zorgconsumptie. In de pilot is gekeken naar baseline karakteristieken, mate van zelfmanagement, gezondheidsmonitor, kwaliteit van leven, zorgconsumtie, kwaliteit en gebruiksgemak en ervaring zelfmanagement patiënt.
Parallel hieraan is MijnParkinsoncoach verrijkt met extra kenniskuren en is een nieuwe Monitor voor professionals ontwikkeld die beter is afgestemd op de behandeling van patiënten met Parkinson.
Daarna is er nog een laatste verbeterfase geweest, voordat MijnParkinsoncoach breed geïmplementeerd kan worden.
Zuyderland Medisch Centrum en St. Antonius Ziekenhuis op basis van vraaggestuurde ontwikkeling in cocreatie
Sinds de invoering van MijnParkinsoncoach eind 2013 is circa 30 procent (n=140) van het totaal aantal patiënten met de ziekte van Parkinson gestart met het gebruik van MijnParkinsoncoach.
Patiënten ervaren het gebruik van MijnParkinsoncoach als erg positief. Maar liefst driekwart van de gebruikers zou MijnParkinsoncoach aanbevelen aan anderen. De responsgraad was goed. Meer dan 95 procent van de doelgroep heeft een of meer keren de periodieke vragenlijsten ingevuld; van de twaalf aangeboden vragenlijsten per patiënt werden er gemiddeld zeven volledig ingevuld. Circa 90 procent heeft de evaluatievragenlijsten deels of volledig ingevuld. Ook werden de kenniskuren veelvuldig geraadpleegd door de gebruikers (ruim 80%).
Praktische aspecten, zoals tijdsinvestering en gebruikersvriendelijkheid, werden goed beoordeeld. De meeste patiënten zien een meerwaarde in het gebruik van MijnParkinsoncoach.
Zorgverleners, met name de Parkinson verpleegkundige en de physician assistant (PA), vonden dat het dagelijks beoordelen van de vragenlijsten en het beantwoorden van de diverse vragen (berichtenfunctie) veel tijd kostte (1 à 1,5 uur per dag ). Daarentegen nam het aantal polikliniekbezoeken en telefoontjes tussendoor via secretariaat met allerlei vragen van patiënten duidelijk af.
Belangrijk is ten slotte ook hoe de patiënten de ervaren kwaliteit van zorg beoordeelden. Bij aanvang van het project werd de kwaliteit met een ruime 8 beoordeeld (schaal 1-10) en deze score bleef constant tijdens het gebruik van de e-tool. De zorg op afstand ging dus niet ten koste van de ervaren kwaliteit.
Via de evaluatievragenlijsten is gevraagd naar het aantal contactmomenten met huisarts, neuroloog en verpleegkundige. Over twaalf maanden nam het aantal fysieke contactmomenten met neuroloog en verpleegkundige met 10-20 procent af. Daarnaast was er een toename in het gebruik van MijnParkinsoncoach. De contacten met de huisarts bleven in deze periode stabiel.
Om MijnParkinsoncoach succesvol te implementeren zijn verschillende factoren van belang. Het programma moet door de zorgprofessionals worden aangereikt en aanbevolen, zodat er bekendheid en enthousiasme ontstaat binnen de doelgroep. Uit een rapport van Nictiz blijkt dat zorggebruikers vaak niet op de hoogte zijn van de eHealth mogelijkheden. Een van de aanbevelingen van Nictiz luidt dan ook: ‘maak zorggebruikers duidelijk wat er kan’.
Daarnaast moet er genoeg tijd worden ingepland om de dagelijks stroom patiënten data nauwgezet te monitoren. Ruime expertise van de aandoening met alle mogelijke symptomatologie én kennis van de patiënt en zijn omgeving zijn hier van groot belang. De patiënt dient het programma wel regelmatig te gebruiken om voldoende betrouwbare informatie te verkrijgen.
Ten slotte moet het gebruik van MijnParkinsoncoach ook financieel aantrekkelijk worden gemaakt. Binnen de huidige financiering voor Parkinsonzorg betekent minder bezoeken aan de polikliniek minder inkomsten; consulten op afstand (zonder face-to-face contact) worden niet vergoed. Dit raakt trouwens aan het meer algemene vraagstuk van de implementatie van eHealth in de zorg, waarbij kansen op aanzienlijke kostenvoordelen botsen met de belangen van de huidige productie gerichte financiering.
Publicatie in Medisch Contact
Deze informatie wordt niet extern gedeeld.
Die marktpotentie is er op een termijn van 5 jaar zeker. Deze evidence based vernieuwing staat internationaal wel in de belangstelling van Parkinsonbehandelaars. Voorlopig focus op thuismarkt.