Innovatie

Mijn cystinose verhaal

Opschaling

Jonge patiënten met cystinose hebben moeite met begrijpen wat hun ziekte is. Antwoord geven op vragen van bijvoorbeeld klasgenoten is moeilijk.
Met jonge patiënten, ouders en zorgverleners is een toolkit gemaakt. Chiesi Pharmaceuticals BV financiert een pop, een spreekbeurttoolkit en presentatiecoaching. Jonge patiënt krijgen hiermee zelfvertrouwen

Hulpmiddel

Informatie-uitwisseling

Zelfzorg

Overige

Regio Vlaanderen

Help ons versnellen

Hoe krijgen we deze toolkit breder onder de aandacht? Deze toolkit is speciaal voor kinderen met deze zeldzame aandoening. Welke groepen kinderen zijn nog meer gebaat bij een dergelijke toolkit?

Amete van den Berg

https://mijncystinoseverhaal.nl/nl

Probleemstelling

In opdracht van Chiesi Pharmaceuticals BV is Ideate gestart met een brede probleemverkenning. Met artsen, verpleegkundigen psychologen en patientenverenigingen is gesproken over welke knelpunten patiënten tegenkomen in hun leven met cystinose. In een analyse zijn veel verschillende knelpunten gevonden. Hier zijn een aantal thema's uit geformuleerd die vragen om een innovatie. Thema's zoals therapietrouw onder jongeren, de combinatie tussen medicatie en voeding, ondersteuning voor ouders met een kind met cystinose. In overleg met betrokken zorgverleners en patienten is besloten om voor drie thema's ideeen uit te denken. Op basis van de idee richtingen is gekozen voor een het oplossen van het probleem van onbegrip van de sociale context voor jonge kinderen met cystinose.

Oplossing

Kinderen met cystinose krijgen lastige vragen van klasgenoten. Bijvoorbeeld "waarom ruik jij gek", "waarom ga jij zo vaak naar de wc?", "waarom zie jij er zo uit?" Kinderen met cystinose hebben zelf moeite met hun eigen ziekte goed te begrijpen en daarmee ook moeite met het beantwoorden van deze vragen. De kans op gepest worden ligt op de loer.

VWS-missies

We stellen een kind zelf in staat om antwoord te geven op lastige vragen van bijvoorbeeld klasgenoten. Dit geeft een kind zelfvertrouwen om zelf te kunnen vertellen. Dit geeft een kind ook meer grip op zijn of haar eigen ziekte.

Doelgroep

Jonge kinderen met cystinose in de leeftijdsgroep 6 tot 12 jaar.

Verlaging zorgkosten

De doelgroep is niet groot. We zijn vertrokken vanuit deze zeldzame ziekte.

Tijdens het ontwikkelen van de spreekbeurtentoolkit zijn kinderen en hun ouders betrokken. Als eerste bij het bepalen wat een belangrijk probleem is om op te lossen. Er is door kinderen en ouders aangegeven dat dit een van de meest urgente problemen waren om mee aan de slag te gaan.
Vervolgens is er inhoudelijk samengewerkt met kinderen (en hun ouders). De vragen waar de toolkit antwoord op geeft, zijn samen met kinderen bedacht.
Tot slot is de toolkit ook uitgebreid getest met kinderen met cystinose. Door hen de spreekbeurt te laten voorbereiden.

Verdienmodel

Er is niet een op een een berekening gemaakt van het afnemen van zorgkosten. Wel valt op dat kinderen die gebruik maken van de spreekbeurttoolkit meer grip op hun ziekte ervaren. Sterker in hun schoenen staan en meer vertrouwen uitstralen. De toolkit wordt gratis aangeboden.

Ziekenhuizen bieden de toolkit aan, aan hun patienten. De samenwerking met verpleegkundigen en psychologen is hierbij belangrijk. Chiesi sponsort de toolkit.

Concurrentie

nvt.

Unieke kenmerken

We zetten jonge patiënten in hun eigen kracht

Intellectueel eigendom

Zet het kind centraal ipv aandoening van het kind.

Organisatie

Opdrachtgever is Chiesi pharmaceuticals BV. Zij zijn eigenaar van de websites.

Beschrijving pilotfase

Aan de hand van een ontwerpende aanpak is de toolkit uitgewerkt, samen met jonge patiënten, ouders, verpleegkundigen, psychologen, artsen.

Betrokken partners

Samen met praktijk partners ontwikkeld en zij gingen dit direct toepassen in hun praktijk.

Aantal gebruikers pilot

11-100

Implementatiestrategie

Verpleegkundigen en psychologen geven zelf presentaties aan andere ziekenhuizen over hoe de toolkit werkt en op welke manier zij de toolkit aan hun patiënten aanbieden. Het project is in samenwerking met Belgische ziekenhuizen ontwikkeld. Vervolgens zijn ook bijvoorbeeld Nederlandse ziekenhuizen geïnteresseerd en die gaan mijn cystinose verhaal ook aanbieden. Ook In Duitsland zijn geïnteresseerden.
Op dit moment is de strategie om uit te zoeken in welke landen deze toolkit nog meer een oplossing is voor jonge kinderen. In elk land is het van belang dat er ten minste een arts en bijbehorend team enthousiast is. Via ziekenhuizen wordt de toolkit onder de aandacht gebracht bij jonge kinderen en hun ouders.

Reeds in gebruik

In Belgische ziekenhuizen
In Radboud MC

Productontwikkeling

Deze toolkit is een mooie eerste stap. Echter zijn er nog meer knepunten gevonden tijdens het oorspronkelijke onderzoek. Met name -therapietrouw onder jongeren-. Mogelijk kan in de toekomst hier ook over innovaties worden gedacht en kan dit een uitbereiding worden op de toolkit.

Internationale ambitie

Er zijn dus al relaties in het buitenland. Via Chiesi Pharmaceuticals.
Er wordt contact gelegd met andere landen om deze toolkit aan te bieden in een vertaalde versie.