Diabetes+ Buddy
Diabetes+ Buddy. Type 1 diabetes betekent een leven lang leren over jou en je ziekte. Leren kunnen we het beste van elkaar. Ons Buddy-systeem koppelt per thema een nieuwkomer aan een ervaringsdeskundige. Zo delen we praktische info en ontlasten de zorg.
Op dit moment voeren we het Buddy-systeem nog handmatig uit met de hulp van ervaren vrijwilligers. Wanneer we gaan uitbreiden is dat niet meer mogelijk. Wij zoeken daarom hulp bij het automatiseren van:
- Registeren van nieuwkomers en buddy’s
- Matchen van nieuwkomers aan buddy’s
- Trainen van buddy’s
- Verschaffen van extra informatie rond het thema aan de nieuwkomer (denk aan een e-mail flow).
Mensen met type 1 diabetes hebben voortdurend behoefte aan informatie en bevestiging dat ze de juiste keuzes maken. Het start bij de eerste vermoedens vlak voor de diagnose en houdt daarna nooit meer op.
En dat is niet zo vreemd. Je moet ongeveer 600 dingen leren om de basis van type 1 diabetes te kennen. Iedere dag zijn er zo’n 160 beslismomenten in het omgaan met deze ziekte en iemands bloedsuikerwaarde is afhankelijk van 42 factoren.
Daarnaast ga je als patiënt door diverse stadia heen en soms ook weer in terug. Bijvoorbeeld door de mentale impact of een verandering in je persoonlijke leven. Ook is door innovatie in technologie en digitalisering de medische kant steeds in verandering.
Kortom: type 1 diabetes houdt je 24/7, 365 dagen per jaar bezig, zonder een dag vakantie. Niet gek dat veel mensen met type 1 diabetes soms vastlopen en er zelf niet meer uitkomen.
Vanuit de professionele zorg en fabrikanten van diabeteshulpmiddelen is er veel, vooral medische of product technische, informatie beschikbaar voor mensen met type 1 diabetes. Maar hoe iets in het dagelijks leven uitpakt, dat is een heel ander verhaal.
Daarom zijn wij Diabetes+Buddy gestart.
Een Buddy is een ervaringsdeskundige die er voor je is. Iemand die in de praktijk van iedere dag zelf heeft ervaren waar jij vragen over hebt en jouw situatie daarom goed begrijpt. Iemand waarmee je kunt sparren of iemand voor een warme hand op je schouder. We pakken dit per thema aan. Leren iedere keer en creëren stap voor stap een netwerk waar behoefte en aanbod samenkomt.
We zijn begonnen met ‘PompBuddy’. Vijf ervaringsdeskundigen met het gebruik van een insulinepomp staan met hun profiel op onze website en via een bericht aan een centraal e-mailadres verbinden we handmatig mensen aan elkaar. Een simpel idee, met groot effect! We merken dat mensen elkaar vanuit de dagelijkse praktijk écht kunnen helpen,
Inmiddels hebben we ook SportBuddy gelanceerd en gaan we voor nog drie thema’s Buddy’s opzetten waar onder OuderBuddy.
Door van elkaar te leren kom je sneller tot resultaten, met alle denkbare voordelen: minder ziekteverzuim, betere kwaliteit van een werkend- en privéleven, minder kans op complicaties, minder druk op de zorg, verduurzaming en nog meer plussen.
Diabetes+Buddy sluit goed aan bij Missie III van het VWS.
Missie III: Mensen met chronische ziekten
In 2030 is van de mensen met een chronische ziekte of levenslange beperking het deel dat naar wens en vermogen kan meedoen in de samenleving met 25% toegenomen.
Uit onderzoek blijkt dat mensen met type 1 diabetes 13 jaar korter leven. Ook blijkt dat 75% de behandeldoelen niet behaalt. Nieuwe technologie en digitalisering gaan een belangrijke rol spelen in de verbetering hiervan. Hoe mensen met type 1 omgaan met de mentale impact, met educatie, met empowerment, met de keuze van technologie en hoe de behandelaar daarmee omgaat, daar vult het buddy-systeem vanuit ervaringsdeskundigheid een grote rol in. Samen kunnen we voor een gezondere maatschappij zorgen en de zorg vernieuwen, ontlasten en verbeteren voor patiënt én behandelaar.
Onze focus op educatie door peer-support sluit aan op de derde missie van VWS. Peer-support draagt, wetenschappelijk onderbouwt, bij aan betere behandelresultaten en daarmee aan het vermogen om weer meer, beter, langer mee te doen en met vertrouwen in de maatschappij te staan.
In Nederland zijn er ruim 120.000 mensen met type 1 diabetes. Jaarlijks krijgen gemiddeld 4.000 Nederlanders (jong en oud) deze diagnose en dit aantal stijgt ieder jaar.
Dit is exclusief ouders met een kind met type 1, partners en de behandelaren (diabetesverpleegkundigen, internisten, diëtisten en mentale ondersteuners) die hier ook allen baat bij hebben.
Diabetes+ is 100% type 1 diabetes. De dagelijkse leiding en de ruim 100 betrokken vrijwilligers zijn allemaal ervaringsdeskundigen.
Door Diabetes+Buddy wordt de zorg ontlast. Nu en in de toekomst. De praktijkinformatie wordt niet langer gevraagd (of opgehaald) bij de zorgverlener, maar bij de ervaringsdeskundige. Ook kan de zorgverlener er proactief ernaar verwijzen. Hierdoor hoeft er minder vaak te worden afgesproken met de zorgverlener of blijft er in de spreekkamer meer tijd over voor belangrijk maatwerk.
Een tweede belangrijke component is de educatie. Hoe eerder iemand van een ander leert, hoe beter zijn of haar diabetesmanagement op orde is en zo bijdraagt aan het behalen van behandeldoelen. Ongeveer 75 procent van deze doelgroep haalt deze doelen nog niet. Met peer-to-peer educatie dragen we bij aan het verlagen van dit percentage. Daarmee voorkomen we zorgkosten door complicaties en ziekteverzuim, ontlasten de zorgprofessional en spelen we in op efficiency en duurzaamheid.
Een voorbeeld. Als 10% van de type 1 diabetes doelgroep door verwijzing naar de programma’s en middelen van Diabetes+ 10 minuten op hun consulttijd kan besparen, dan scheelt dat de zorg al meer dan 2 miljoen euro op jaarbasis. En dat is een zeer voorzichtige calculatie, waarbij we de kosten van minder ziekteverzuim, minder kans op complicaties en dergelijke nog niet eens meenemen.
Er is geen kostprijs of verdienmodel. Stichting Diabetes+ stelt dit gratis ter beschikking aan de doelgroep en alle zorgverleners in Nederland met als doel samen tot een meer circulaire oplossing te komen die bijdraagt aan het verbeteren van een leven met type 1 diabetes.
Om onze missie uit te voeren zijn we als stichting afhankelijk van subsidies en donaties van sponsoren, donateurs en fondsen.
Stichting Diabetes+ is de eerste en enige patiëntenorganisatie in Nederland die zich volledig richt op de verbetering van de kwaliteit van leven met type 1. Ons programma Diabetes+Buddy is nieuw, evenals de aanpak en uitrol om thematisch gelijkgestemden aan elkaar te verbinden.
Een substantiële besparing van zorgkosten is mogelijk wanneer onze educatie door peersupport, dus de integratie van ervaringsdeskundigheid, in het behandelplan van de zorgverlener komt. Er kan bespaard worden als de zorg proactief verwijst naar ons Diabetes+ platform, evenementen en buddy-systemen. Dit heeft een preventief effect.
Het begrip buddy is niet nieuw. Maar onze toepassing in de wereld van type 1 diabetes is dat wel. Het is een nieuwe, praktische en kosten efficiënte manier van invulling geven aan wat iemand met een chronische ziekte echt nodig heeft. Waarbij de ervaringsdeskundige en zorgprofessional elkaar heel goed aanvullen.
De naam Diabetes+ is sinds 15-07-2021 volledig geregistreerd in de Benelux.
Stichting Diabetes+ heeft een Raad van Bestuur (5 personen) en een Raad van Advies (4 personen). Drie personen uit het bestuur vormen de dagelijks leiding met de hulp van meer dan 100 vrijwilligers.
Diabetes+Buddy is gestart met PompBuddy dat direct diende als pilot.
Een korte omschrijving:
Het zal iemand met type 1 bekend voorkomen: je wilt starten met een insulinepomp, je mag wisselen van pomp en misschien mag je ook voor een gecombineerd systeem kiezen, dus pomp en sensor, maar welke kies je dan?
Technisch gezien kan je veel informatie vinden op websites van fabrikanten over hoe de pomp werkt, maar jij wilt juist graag weten hoe het is om 24/7 te leven met deze pomp en wat de praktische voor- en nadelen van dit systeem zijn.
Daar hebben wij PompBuddy voor. Een groep echte mensen met type 1 diabetes die ervaring hebben met de pomp waar jij interesse in hebt. Zo koppelen wij de praktijk aan het product, verbinden gelijkgestemden, en doordat iemand eerder direct de juiste keuze maakt dragen we ook bij aan zorgkostenverlaging.
Kort na de start bleek PompBuddy dusdanig succesvol dat we in een jaar van 2 pompsystemen zijn gegroeid naar 6. In 2023 groeien we door naar 8 tot 10 verschillende PompBuddy-systemen. Met dit vertrouwen en learnings op zak zijn we eind 2022 gestart met SportBuddy. In 2023 lanceren we OuderBuddy om mensen met een kind met type 1 te verbinden.
We delen het buddy-concept proactief met de zorg. Van zorgprofessionals, werkzaam bij diverse ziekenhuizen en behandelcentra, krijgen we terug dat zij verwijzen naar het buddy-concept en dat hun patiënten hiermee erg geholpen zijn. Zij geven aan dat iemand hiermee eerder bij de juiste informatie is en dat er een tijdsbesparing is in de spreekkamer. Dankzij deze besparing is er meer aandacht voor andere medische vraagstukken die bijdragen aan de behandeling.
Andere betrokken partners zijn de fabrikanten van de pompsystemen. Deze partijen werken alleen op de achtergrond mee. Denk hierbij aan het beantwoorden van product technische vragen of het aanbieden via hun eigen communicatiemiddelen van het buddy-concept aan patiënten die interesse hebben in het systeem.
Bij de pilot van het eerste buddy-systeem, PompBuddy, waren 10 mensen betrokken in een combinatie van industriepartners, patiënten, zorgverleners en de vanuit de stichting incl. RvB en RvA.
We weten al decennia dat ervaringsdeskundigheid een waardevolle bijdrage is. De reacties op onze pilot met PompBuddy heeft dat beeld bevestigd. Naast de technische productie-informatie die al beschikbaar is, geeft de buddy echt inzicht wat de dagelijkse ervaring met het pompsysteem is. Voor een hulpmiddel dat je iedere dag, de hele dag gebruikt is dat enorm waardevol.
Pas recent wordt ervaringsdeskundigheid meer omarmt en toegelaten en dus ook geïntegreerd. Een kortgeleden gepubliceerd onderzoek1 toont aan dat goed meedoen met (mobile) peer support het controleren van je bloedglucosewaarden verbetert.
1. Bron 2022. Ziyu Liu†, Chaofan Wang†, Daizhi Yan, Sihui Luo, Yu Ding, Wen Xu, Xueying Zheng, Jianping Weng and Jinhua Yan, High engagement in mobile peer support is associated with better glycemic control in type 1 diabetes: a real-world study.
Meer en meer behandelcentra, zoals Diabeter (specialistisch behandelcentrum voor type 1 diabetes), onderzoeken de mogelijkheden naar het integreren van ervaringsdeskundigheid en zien hier het nut van in en geven aan dit toekomstbepalend is.
Wil je een document over de pilot delen met de community? Upload deze hier.
Slechts één bestand.
Implementatiestrategie — implementatie is meer dan een product/dienst verkopen. Hoe zorg je ervoor dat nieuwe gebruikers daadwerkelijk aan de slag kunnen en gaan (!) met jouw innovatie?
Wij verkopen geen product of dienst, maar reiken een hulpmiddel aan dat iedereen met type 1 die daar behoefte aan heeft, los van gender, leeftijd, afkomst, knowhow of behoefte, kan gebruiken. Om hiermee zijn of haar diabetesmanagement, en daarmee de kwaliteit van leven, te verbeteren.
Met onze plannen voor opschaling en uitbreiding moeten we wel aan de slag met de manier waarop we dit aanbieden. Een deel van het aanmeld- en matchingsproces moet worden geautomatiseerd en de structuur voor selectie en training van de buddy’s moet worden geprofessionaliseerd. Zodat de potentiële gebruiker gemakkelijk toegang krijgt en wij als organisatie deze dienst ook op een goede manier kunnen verzorgen.
Wij verkopen geen product of dienst, maar reiken een hulpmiddel aan dat iedereen met type 1 die daar behoefte aan heeft, los van gender, leeftijd, afkomst, knowhow of behoefte, kan gebruiken. Om hiermee zijn of haar diabetesmanagement, en daarmee de kwaliteit van leven, te verbeteren. In het hier en nu maar ook in het daar en dan.
Met onze plannen voor opschaling en uitbreiding moeten we wel aan de slag met de manier waarop we dit aanbieden. Een deel van het aanmeld- en matchingsproces moet worden geautomatiseerd en de structuur voor selectie en training van de buddy’s moet worden geprofessionaliseerd. Zodat de potentiële gebruiker gemakkelijk toegang krijgt en wij als organisatie deze dienst ook op een goede manier kunnen verzorgen.
Het buddy-systeem is online op DiabetesPlus.nl te vinden en wordt inmiddels door diverse diabetespoli’s bij ziekenhuizen aangeboden bij onder andere de keuze voor een insulinepomp.
— Winnaar Meest Duurzame Zorg Initiatief ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
— Winnaar Rabo Impactfonds en finalist VOOR beter zorg verkiezing
We hebben plannen om Diabetes+Buddy uit te breiden van PompBuddy, SportBuddy en OuderBuddy naar PraatBuddy, PenBuddy en SensorBuddy. Met deze plannen van opschaling en uitbreiding moeten we aan de slag met de manier waarop we dit aanbieden. Een deel van het aanmeld- en matchingsproces moet worden geautomatiseerd en de structuur voor selectie en training van de buddy’s moet worden geprofessionaliseerd. Zodat de potentiële gebruiker gemakkelijk toegang krijgt en wij als organisatie deze dienst ook op een goede manier kunnen verzorgen. We denken hierbij onder meer aan een afgeschermde locatie op onze website en het bouwen van een Buddy app. Daarnaast willen we de samenwerking met zorgverleners voor verwijzing naar Diabetes+Buddy intensiveren.
Type 1 kent geen grenzen, er zit grote overeenkomsten in hoe in verschillende landen deze chronische ziekte wordt ervaren en tegen welke problemen patiënten aanlopen.
In theorie kunnen onze producten en diensten dan ook gemakkelijk in het (nabije) buitenland worden aangeboden. Op dit moment is er via dr. Inge Van Boxelaer al een relatie met België/Vlaanderen. Zij is endocrinoloog in het AZ St-Lucas Ziekenhuis in Gent, consulent in het Universitair Ziekenhuis in Gent, voorzitter van de Belgian professional Society of Endocrino-Diabetologists, oprichter van Diabetotech en lid van onze Adviesraad.
Iemand uit Vlaanderen kan nu ook al informatie uit de Diabetes+ Academy ophalen (podcasts, video’s, animaties en meer). De informatievoorziening houdt niet op bij de landsgrens. Daarbij kunnen organisaties uit diverse landen veel van elkaar leren en elkaar helpen zodat geld goed wordt geïnvesteerd en het wiel niet in elk land opnieuw wordt uitgevonden.